“Wij hebben nooit meegekregen hoe zwaar het voor onze ouders was”

“Onze broer Alex heeft een verstandelijk beperking, autisme en vertoont moeilijk verstaanbaar gedrag (MVG). Hij functioneert ongeveer op een niveau van een baby van zes maanden. Vanaf zijn negende woont hij op woonzorgpark Willem van den Bergh in Noordwijk. Dat begon met de weekenden en na een tijdje werd dat fulltime. Inmiddels woont hij daar op een VIC-woning (very intensive care). Alex communiceert eigenlijk met ons en niet andersom. Wij lezen zijn lichaamstaal en zijn houding en zien zo hoe hij in zijn vel zit. Je kan wel met hem praten en hij begrijpt op zich best veel. Hij kan eigenwijs zijn en soms boos als iets niet op zijn manier gaat. Dan snapt hij wel dat het niet kan, maar hij vindt het echt niet leuk. Het is eigenlijk een beetje eenrichtingsverkeer: hij bepaalt en niet jij.

Het ging heel natuurlijk

Voor mij als oudere zus ging vroeger alles eigenlijk heel natuurlijk. Ik had al snel door dat Alex anders was en dat hij geholpen moest worden. Maar ik heb dat nooit als lastig ervaren. We hebben veel met Alexander meegemaakt. Ik heb geleerd dat niks maakbaar is in het leven. Je hebt te dealen met wat er is. Ook al is dat soms minder leuk. Onze vader verkocht bloemen in Duitsland en was vaak van huis, dus onze moeder stond er in de dagelijkse zorg regelmatig alleen voor. Gelukkig was onze oma altijd enorm betrokken. Wij hebben nooit meegekregen hoe zwaar het voor onze ouders was. Dat werd voor ons weggehouden. Er werd al vrij snel hulp ingeschakeld voor Alex, ik weet niet beter dan dat hij op een gespecialiseerde opvang zat. Soms mocht ik mee naar zijn dagbesteding en dat vond ik altijd geweldig. Ze hadden daar een speelzolder met gaaf speelgoed dat we thuis niet hadden.

Alle kinderen kregen aandacht

Er was een balans in de aandacht voor alle kinderen bij ons thuis. Mijn moeder heeft op een bepaalde manier op mij kunnen overbrengen dat we samen voor Alex zorgden en dat ik haar kon helpen. Maar niet op een negatieve of gedwongen manier. Ze heeft nooit uitgesproken dat ze het lastig vond. Ze heeft me juist altijd meegenomen in wat er met Alex gebeurde. Dat is voor mij een goede insteek geweest. Het is denk ik belangrijk dat je als broer of zus in dit soort situaties meegenomen wordt zodat je het beter begrijpt.

Ik heb nooit moeite gehad met het feit dat Alex is hoe hij is. Maar soms vind ik het wel lastig dat je geen vat hebt op zijn leven. Ik zou zo graag alles goed willen hebben voor hem. Dat hij ondanks zijn beperking een goed leven heeft. Hij woont niet bij ons dus je hebt niet zoveel invloed, behalve die een of twee keer per week dat je bij hem op bezoek gaat. Daar moet je het mee doen en verder kan je niet zo veel voor hem betekenen. Je kan niet dagelijks met hem bezig zijn, want je hebt je eigen leven en gezin. Je moet vertrouwen hebben dat het in de instelling goed zit.

(Tekst gaat verder onder de foto)

Op de foto staan vlnr: Astrid, Alexander, oudere zus Monique en Bas.

Chillmodus

Alex houdt enorm van muziek en dan vooral Nederlandstalige liedjes van Bassie en Adriaan en VOF de Kunst. Als hij aan het genieten is, dan gaat hij fladderen of heen en weer springen. Je ziet echt aan hem dat hij het leuk vindt. Op de Zomerfeesten staat hij altijd vlak bij de boxen te genieten van de muziek. Daar genieten wij dan ook weer van. Chillmodus is iets wat Alex écht uitgevonden heeft. Hij kan ontzettend relaxt op de bank tegen je aan hangen. De tv staat dan wel aan, maar dat is meer achtergrond. Dat zijn mooie momenten. En Alex houdt van zijn familie, als er mensen voor hem komen. We hebben allemaal zo onze vaste rituelen, ik ga altijd met de auto met hem op pad. Mijn ouders gaan iedere week langs, halen hem op voor een patatje aan het strand, dan gaan ze naar oma voor een bakje koffie. Oma woont nog steeds in hetzelfde huisje en dat is voor hem een herkenbare plek en stabiele factor. Iedereen is al wel eens verhuisd, maar oma niet.

Steeds actiever

Hij heeft het goed op Willem van den Bergh. Vroeger zat hij vastgebonden in een stoel en sloeg regelmatig de boel kort en klein. Ook werd hij - met de beste bedoelingen - altijd zo prikkelarm mogelijk gehouden, maar dat werkte averechts en veroorzaakte juist probleemgedrag. Op de woning wordt nu door de begeleiding bij Alex de Triple-C methode toegepast. Dat heeft er echt voor gezorgd dat hij steeds actiever is geworden, iets wat we nooit voor mogelijk hielden. Hij helpt bijvoorbeeld mee met folders bezorgen en daar profiteert hij echt van: hij wordt geactiveerd, heeft een beter humeur én is ruim dertig kilo afgevallen doordat hij veel meer beweging krijgt en lekker buiten is. Dat is gezond voor hem. Wij hadden vooraf geen verwachtingen, maar het heeft ontzettend goed uitgepakt. Hij zit nu goed in zijn vel.

Een familieding

Ik denk dat mijn broer Bas en ik door de beperking van Alex de zorg zijn ingegaan. Voor Bas was het sowieso allemaal anders vroeger, hij is een stuk jonger en Alex was in zijn kindertijd niet vaak thuis. Hij wilde eigenlijk de gehandicaptenzorg niet in omdat het hem lastig leek. Via een omweg is hij stage gaan lopen op een dagbestedingslocatie en is nooit meer weggegaan. Inmiddels is hij persoonlijk begeleider. 

Ik wist vroeger nooit wat ik wilde worden, was alleen maar bezig met feesten en werkte op de bloemenveiling. Tot ik op een zondag met mijn ouders mee was naar Alexander en een aantal begeleiders zag lopen. Toen ineens dacht ik: ‘Maar dit kan ik ook, dat ik daar niet eerder aan heb gedacht.’ Al die tijd lag het zo voor mijn voeten, maar ik had nooit eerder bedacht dat ik dit werk zo leuk zou vinden. Nu werken Bas en ik allebei als begeleider op Willem van den Bergh. Ook onze moeder, oudere zus en tantes werken in de zorg. Ik denk dat Alexander voor veel van onze familieleden de aanleiding is geweest om in de zorg te gaan werken, het is een soort ‘familieding’.”