“We hebben zoveel bewondering voor de begeleiding... Ze geven nooit op, gaan altijd door en zijn erg met ons begaan.”

Disharmonieus profiel

"Pim heeft een disharmonieus profiel. Sociaal emotioneel heeft hij het niveau van een 3-jarige, maar cognitief is hij erg sterk. Hij kan bijvoorbeeld lezen en hij spreekt Engels. Dit heeft hij zichzelf aangeleerd. Maar juist dit maakt het leven voor Pim ingewikkeld. Als hij zich goed en veilig voelt is hij ontzettend lief. Hij is gek op dieren en Dikkie Dik bijvoorbeeld. Maar hij vertoont ook moeilijk verstaanbaar gedrag. Naar zijn moeder toe zelden of nooit, maar wel eens naar zijn vader. Want als Pim zich onveilig voelt, uit hij dit in agressief gedrag. Dan werkt eigenlijk maar één ding; rustig blijven, geen druk op hem uitoefenen en hopen dat het zakt.

Elke dag was een strijd

Via het kinderdagcentrum kwam Pim op jonge leeftijd op een ZMLK terecht. Maar dit ging, vanwege zijn verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag, niet goed. Hij kreeg een plek bij De Zeester, een dagbestedingsgroep binnen ’s Heeren Loo waar zowel zorg als onderwijs wordt gegeven. Maar ook daar ging het steeds moeizamer. Op een gegeven moment ging het zo slecht dat Pim 1-op-1 begeleiding nodig had. En ook thuis ging het steeds minder goed. Het was elke dag een strijd om Pim in de bus naar de dagbesteding te krijgen. Hij was boos en gaf zelfs aan dat hij niet meer wilde leven. Hij sprong uit het raam of in de rivier achter ons huis. Het werd zo lastig, voor hem en voor ons, dat we hem op de wachtlijst voor een woning hebben gezet. De situatie werd onhoudbaar. Gevaarlijk zelfs.”

Verhuizing

Pim kreeg een overbruggingswoning toegewezen en na een paar maanden kreeg hij de plek waar hij nu zit. Maar nog steeds, zeven jaar later, wil hij het liefst terug naar huis. “Om het weekend is Pim bij ons. Vaak gaat dit goed, maar de overgang blijft moeilijk voor hem. Zowel van zijn woning naar ons, als van ons terug naar zijn plek. Soms is hij wat langer bij ons, zoals met Kerst, maar we merken dat hij dan echt de structuur mist. Het is fijn als hij bij ons is, maar het is niet altijd gegarandeerd leuk.

Schuldgevoel

De eerste periode dat Pim binnen de VIC woonde was verschrikkelijk. Vooral vanwege het schuldgevoel van Annette. Voor Rob voelde het anders, omdat de verhuizing zijn band met Pim versterkte. Waar Pim thuis voornamelijk op Annette gericht was, en Rob vooral gedoogd werd, is de band tussen Pim en Rob sinds de verhuizing juist gegroeid. Pim is enthousiast als hij zijn vader ziet en ze hebben nu elke week de een zondagavond samen. Dat is echt genieten. Pim belt zijn moeder meerdere keren per dag. Het zijn vaak gesprekken waarin Pim zich beklaagt over zijn situatie en waarin hij verwijten maakt. Voor Annette is het slopend en kost het ontzettend veel energie. “We proberen hem door te sturen naar zijn begeleiding, maar dat is lastig omdat zijn moeder hem vaak het rustigst krijgt. Zij maakt ook vaak tekeningen voor hem en schrijft verhalen. Het is een baan naast haar baan.”

Zorg delen

Nu Pim niet meer thuis woont, is er voor Rob en Annette meer tijd samen ontstaan. Voorheen hadden ze om de week op zaterdagmiddag een aantal uren samen, maar nu kunnen ze soms een klein weekend weg. Echt op vakantie gaan lukt niet. Want Annette gaat op woensdag bij Pim langs en Rob op zondag. En dat is een structuur waar nog niet van afgeweken kan worden.

“Natuurlijk is dat soms pijnlijk, maar het is wat het is. We zijn ontzettend blij dat we nu de zorg kunnen delen. En dat we ook altijd de begeleiding van de woning kunnen bellen als we ergens mee zitten. Daar zijn we ontzettend blij mee. We hebben zoveel bewondering voor de begeleiding. Ze geven nooit op, gaan altijd door en zijn erg met ons begaan. Pim woont op een goede plek waar hij liefdevolle zorg en begeleiding krijgt en waar ze voor hem door het vuur gaan. Hij krijgt rust en structuur en dat is de veiligheid die hij nodig heeft.”

Onze Pim

“Eén van de dingen die ik er lastig vond was om begeleiding te laten weten wie Pim was. Voor ons is het onze zoon. We kennen hem. Wij weten wat een ingang is bij Pim en wat hij fijn vindt. Je wilt zo graag anderen ook uitleggen hoe hij is en in elkaar steekt. Je wil natuurlijk dat andere mensen net zo van hem gaan houden als jijzelf. Pim is heel kritisch in hoe je hem benaderd en hij kan ontzettend grappig uit de hoek komen. En als je dat eenmaal weet, dan valt er winst bij hem te behalen. Ik vond het zo belangrijk om dat uit te leggen aan de begeleiding. Dat doe ik nog steeds, als er bijvoorbeeld een nieuwe begeleider het team komt versterken. En ik doe dat omdat ik hoop dat zo’n nieuwe begeleider dan snel een relatie kan opbouwen met Pim. Want als ouders hoop je daarop. Helemaal omdat Pim uit zichzelf niet snel zal laten zien waar hij goed in is of waar hij van geniet. Het zijn de kleine dingen; hem scheren zoals hij prettig vindt of hem lekker laten douchen en dan zijn rug droogwrijven. Daar geniet hij enorm van.”

Oudergesprekken

“Iets wat wij als bijzonder waardevol hebben ervaren waren de oudergespreksgroepen. Dit werd georganiseerd binnen woonzorgpark Willem van den Bergh en daar hebben we heel veel aan gehad. Op zo’n avond konden we ervaringen met andere ouders uitwisselen. Het was ontzettend prettig om op die avonden met elkaar te zijn en samen te praten over verschillende thema’s. Het klikte zo goed met de groep, dat we een paar extra avonden hebben georganiseerd. Een goed en prachtig initiatief."