In het logeerhuis van woonzorgpark Het Westerhonk is het licht en ruimtelijk, de zon schijnt en geven de oranje getinte muren van de ruimtes een vrolijke sfeer. Ik ontmoet daar Leonieke, moeder van de 26 jarige Marilou. Leonieke is getrouwd met Axel, woont in Zoetermeer en heeft naast Marilou nog twee dochters (Anouk 29 en Tyra 22).
Marilou is ernstig lichamelijk en verstandelijk gehandicapt, ze heeft het RETT SYNDROOM (RETT.NL) dat houdt in dat ze niet kan praten. Marilou woont volledig thuis zonder dagbesteding, zij wordt verzorgd door een groot team van tien PGB’er (zorgverleners zoals verpleegkundigen of begeleiders). Per dag zijn er drie diensten waarbij per dienst 1 PGB’er aanwezig is. Leonieke, de moeder van Marilou is receptioniste bij Landel Greenparks, een bewuste keuze om even niet 24/7 met de zorg voor Marilou bezig te zijn en ook even niet ‘de moeder te zijn van Marilou’.
Naast haar partime baan is Leonieke een bezig bij, ze is ook bij Amsterdam UMC Parent Educator (ouders die meehelpen aan het onderwijs aan coassistenten) en bestuurslid ISAAC-NF (belangenbehartiger voor personen die niet goed (genoeg) kunnen spreken). Sinds ongeveer 1 jaar komt Leonieke pas tot leven dankzij een Meerzorg aanvraag. Ze vertelt haar verhaal.
Logeren met je eigen pbg’er
Acht jaar geleden heeft Leonieke de stoute schoenen aangetrokken door het idee Logeren met je eigen pbg’er voor te dragen aan de organisatie Wij zien je wel (opgezet door twee moeders ook met kinderen met een ernstig lichamelijke en verstandelijke beperking). Het eerste project onder Wij zien je wel, startte in Amsterdam, als pilot. Daarna kwam er een tweede pilot in Monster bij ’s Heeren Loo woonzorgpark Het Westerhonk. Marilou was een van de eerste logees. Marilou deed samen met haar fantastische PGB’er een proefweekend om te kijken waaraan een locatie voor ernstige meervoudige beperkte mensen aan moest voldoen. De locatie die overdag een dagbesteding is, moest aangepast worden aan de mogelijkheid van logeren. Dan moet je denken aan verduisteringsgordijnen, verlichting en verwarming. Ook zijn er eisen aan de badkamer en het bed gesteld, er moet bijvoorbeeld een hoge borstwering zijn. Maar ook een berging voor je persoonlijke spullen.
Drie logeerhuizen in Nederland
Inmiddels is er ook een derde pilot gestart bij een andere instelling in Tilburg. In totaal zijn er nu drie logeerhuizen in Nederland, maar door een landelijk probleem van personeelstekort zit de vaart er niet in. Er is veel behoefte hieraan, er zijn veel ouders die zich aanmelden voor het logeerhuis. Maar het probleem is dat het lastig is om PGB’ers te vinden die tijdens een logeerweekend de begeleiding op zich nemen. Ouders moeten dat nl. zelf regelen.
Wie komen in aanmerking voor het logeerhuis?
Het gaat hier om kinderen en jongeren tot 30 jaar die niet in een normale logeeropvang terecht kunnen. Logeren is voor kinderen met een zeer intensieve zorg onder begeleiding van een PGB’er die het kind goed kent. Het gaat echt om één op één begeleiding.
Een compleet lokaal met een bed annex badkamer
Ook worden er functionele eisen gesteld aan een logeerhuis: het moet ruimtelijk zijn en geluidsdicht om bijvoorbeeld het gegil van Marilou niet te horen en rustig te kunnen slapen. Er is nu een compleet lokaal met allerlei faciliteiten met een bed annex badkamer. Naast vertier zijn er ook snoezel- en buitenactiviteiten. In de buurt moet er een supermarkt zijn. Leonieke zorgt zelf altijd voor vooraf bereide maaltijden die ze in de diepvries bewaard en opgewarmd kunnen worden in de magnetron.
Haar grote wens is, dat ze in de toekomst gebruik kan maken van zwembad De Boei, ook op het woonzorgpark Het Westerhonk gelegen, maar dan is specifieke begeleiding vereist.
Een feestje voor de ouders
‘Voor ouders is het logeerweekend echt een feestje’, zegt Leonieke. Dat betekent voor haar uit eten gaan, naar de bioscoop, een overnachting in een hotel, fietstochten en lange wandelingen maken, eten, drinken en slapen wanneer je het zelf wilt. Je wordt echt ontzorgd. Sinds het logeerhuis er is, zo’n 1,5 jaar nu, maakt Leonieke hier maandelijks gebruik van. Sindsdien is haar leven veranderd, is het niet meer hetzelfde als hiervoor, er is meer rust gekomen, meer tijd voor zichzelf en voor haar andere dochters. Zo kon ze laatst met haar andere dochter van de zon genieten in Portugal.
Hoe ziet het weekend eruit voor Marilou?
Marilou eet nog thuis op vrijdagavond en is ook al in bad geweest. Dan gaat ze met de bus naar Het Westerhonk in Monster. Om half 8 komt ze aan. Samen met haar PGB’er doen ze nog wat activiteiten waaronder lopen en bedden opmaken. Dan gaan ze naar bed. De begeleidster slaapt naast Marilou. Rond 8.30 uur staat ze op. En ontbijt in het mooie, lichte lokaal. Hier kan ze gebruik maken van eigen douche- en toiletstoel.
Als Marilou niet alleen is gaat ze samen met de anderen op stap. ’s Middags komt ze terug en bereiden ze zich voor op het avondeten, soms samen, soms met de groep. Ook maakt ze gebruik van de snoezelactiviteiten en tovertafel. En de snoezelbadkamer niet te vergeten.
Voor Marilou betekent het logeerhuis een andere situatie dan thuis. Hier heeft ze meer bewegingsruimte binnen èn buiten. Er is een groot aanbod aan leuke activiteiten georganiseerd door Vrijetijdsbesteding van Het Westehonk, bijvoorbeeld een disco, bingo of pannenkoeken eten. Daarbij ontmoet ze anderen. Dat is echt super voor haar. Ze geniet van de één op één aandacht! Ze voelt zich hier helemaal thuis van vrijdagavond tot zondagmiddag.
Hoe gaat het in z’n werk?
Allereerst moeten ouders zelf een PGB’er(s) vinden die tijdens een logeerweekend de begeleiding op zich wilt nemen. Leonieke heeft zelf een besloten Facebookgroep opgezet, met de naam PGB hulpen gevraagd en aangeboden, dit account heeft nu 7000 volgers. Deze groep is opgericht vanwege personeelstekort. Voorheen werkte ze met vrijwilligers, ooit op een dagbesteding mensen gevraagd en via eigen netwerk.
Als ouder moet je het aantrekkelijk maken voor je PGB’er met het oog op het logeerweekend. Het zijn twee nachten, maar je kunt het ook opdelen door twee verschillende PGB’ers te vragen. Zij kunnen dan afwisselen. Ook is dat bij uitval of ziekte van de PGB’er handig. De PGB‘ers die logeren op Het Westerhonk kennen elkaar inmiddels en plannen samen uitjes. Ze hebben een goede band en er is Whatsapp contact. De PGB‘er krijgt de bus mee, en kan uitstapjes maken. Het eten en drinken betalen de ouders. Er zijn dus hieraan geen kosten verbonden voor de PGB‘er.
Leonieke is een echte ambassadeur van het logeerhuis, ze is niet alleen pionier, maar maakt zich ook hard voor dat het project blijft bestaan. Veel ouders zijn nog onbekend met het logeerhuis. Voor het logeerweekend draag je alleen de kosten van de PGB‘er. En die drukken op het PGB budget van de cliënt.
Wil je meer weten of wil je je kind aanmelden? Neem dan contact op met Heleen van der Ende, zorgmanager EMB, e-mail heleen.vlaardingerbroek@sheerenloo.nl.
