Wat betekent het om een zoon of dochter te hebben met een beperking? En hoe is de relatie met je broer of zus als hij of zij een beperking heeft? Wat voor impact heeft dit op het gezin en hoe ga je om met de balans tussen loslaten en vasthouden?
In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het verhaal van Petra (57) en haar zoon Robert (27). Robert heeft niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en woont bij ouderinitiatief Stoer, met zorg en ondersteuning van 's Heeren Loo. Hij is cliënt-deelnemer op het Dulon College in Ede.
“Mijn zoon Robert is gezond geboren. Toen hij 15 maanden oud was, kreeg hij een hersenvliesontsteking. Hier is hij gelukkig helemaal goed uitgekomen. Helaas kreeg hij 15 maanden later een hersenbloeding. Dan staat je wereld ineens op z’n kop. Als ouder heb je bepaalde verwachtingen bij een kind. Je zet een soort denkbeeldige lijn uit voor hem of haar. Van school en vriendjes tot voetballen bijvoorbeeld. Dat ging bij Robert niet op. We hebben dat heel erg moeten bijstellen.
Robert was er slecht aan toe. We hebben zelfs een gesprek met de arts gehad of het de moeite waard was om hem te behandelen. Maar hij was nog zo jong, we wilden hem alle kansen geven. Robert was verlamd, spastisch en blind vanwege een cerebrale visuele stoornis (CVI). Hij heeft een half jaar in het ziekenhuis gelegen en een jaar gerevalideerd. Toen mocht hij naar huis. Dat was best een spannende tijd. We hebben ons moeten aanpassen en leren kijken naar wat wel kan in deze wereld van kinderen met een beperking. Nu zijn we 25 jaar verder en heeft hij weer leren lopen, praten, eten, drinken en gelukkig nog veel meer.
Hulp voor mezelf
In die tijd heb ik hulp voor mezelf gezocht. Want hoe moest ik hier mee omgaan? Het komt zo rauw op je dak. Je hebt een kind en je bent gruwelijk blij dat hij er nog is, want het had ook anders kunnen aflopen. Maar je leven is in één klap compleet anders. Ik heb altijd geprobeerd om zoveel mogelijk gewone dingen met hem te doen. Samen schommelen, boodschappen doen en eindeloos boekjes van Nijntje voorlezen. Met die boekjes ben ik begonnen toen Robert in coma lag op de IC. Ze vertelden mij dat hij mijn stem zou kunnen horen. Daarna heb ik dat nog lang gedaan rond zijn bedtijd.
Ik vond het belangrijk om te kijken naar wat hij kon en wat hij wilde. Robert had veel rust nodig en kon weinig prikkels hebben. Thuis keutelen met hem vond ik heerlijk, samen op de grond zitten met wat Lego. Dat was goed voor zijn motoriek. In de zomer ging ik soms met hem naar het zwembad. Ik zat er anders bij dan andere moeders, maar ik zat er wél bij.
In het kader van zijn revalidatie mocht hij een ochtend in de week naar een sbo (speciaal basisonderwijs), aan de overkant van de weg bij het revalidatiecentrum. Ik vond het belangrijk dat hij met leeftijdsgenoten omging, want tijdens de revalidatie was hij veruit de jongste. Dit maakte dat de stap naar school redelijk soepel ging. Hij was daar immers al een beetje gewend. Uiteindelijk ging hij vier ochtenden per week naar school. Gelukkig heb ik een hele fijne werkgever en gaven ze me alle vrijheid en mogelijkheden die ik nodig had.
Een Stoer ouderinitiatief
Toen Robert zestien werd, ben ik me gaan oriënteren op uit huis wonen. Normaal gaan kinderen rond hun twintigste het huis uit en dat wilde ik voor hem ook. Ik kwam alleen geen enkele plek tegen waar ik hem met een goed gevoel in mijn hart kon achterlaten. In die tijd hoorde ik via via regelmatig over mooie ouderinitiatieven, maar dat het zwaar is om zoiets op te zetten. Ik heb er lang en diep over nagedacht en toen besloten om de sprong te wagen. Uiteindelijk kwam alles door een samenloop van omstandigheden bij elkaar. Samen met een projectontwikkelaar organiseerde ik een informatieavond. Met een aantal ouders hebben we daarna onze ideeën op papier gezet. Welke normen en waarden streven we na? Wat vinden we belangrijk voor de woongroep? Dingen als veiligheid, rust en vriendschap bijvoorbeeld.
Gaandeweg sloten meer ouders zich aan bij ons initiatief. We besloten om acht bewoners te hebben, niet meer dan dat. Ook haakte een zorgmanager van ‘s Heeren Loo aan. Zij had al eerder dit soort initiatieven begeleid en kon dus haar kennis en ervaring inbrengen. We werden enorm ondersteund door onder andere de woningbouw en de gemeente. Iedereen vond het geweldig wat we deden. Het is best spannend voor nieuwe ouders om aan te sluiten bij zo’n project. Het heeft minder basis dan een bestaande zorgorganisatie. Hoe weet je of alles goed geregeld is en of het op de lange termijn houdbaar is? Wij hebben alles goed doorgerekend en hadden een sterk business plan. Het ouderinitiatief is opgezet met Pgb’s, zo houden we eigen regie over de zorg. Daarnaast wordt de Wajong uitkering van de bewoners ingezet voor de huur en het levensonderhoud. Ineens komt er dan wel veel bureaucratie op je af. Wij hebben ons als stichting gevestigd, zo kunnen we afspraken maken met andere organisaties.
Onze stichting STOER werkt samen met ‘s Heeren Loo. Alle moeders zaten in de sollicitatiecommissie en we hebben een mooi team samengesteld. De medewerkers zijn in dienst van ‘s Heeren Loo, maar werken enkel voor Stoer. We hebben bewoners bij elkaar gezocht die goed bij elkaar passen. En het zorgbudget moet natuurlijk uitkomen. Je kan het nog zo gezellig hebben met elkaar, maar de zorg moet wel betaald worden. De zorgmanager van ‘s Heeren Loo heeft ons hier goed bij geholpen. Soms worden we wel eens gezien als een huis van ‘s Heeren Loo, maar dat is niet zo: we zijn echt een ouderinitiatief.
(Tekst gaat verder onder de foto)
Robert wist al een aantal jaren dat hij zou gaan verhuizen. Zijn antwoord was altijd steevast: ‘Daar ben ik nog helemaal niet mee bezig’. Hij hield het een beetje af. Het is natuurlijk spannend, ook voor mij. Op een gegeven moment werd er - op drie minuten van mijn huis - gestart met de bouw van het complex, op het Enka terrein in Ede. Samen gingen we regelmatig eventjes kijken. Ik probeerde het voor Robert leuk te maken door vertellen waar zijn kamer dan zou komen.
Toen de oplevering dichterbij kwam, ging het voor Robert meer leven. Ik heb hem overal bij betrokken: van de keuze voor een bank tot het behang en de gordijnen. De eerste nacht ben ik bij hem blijven slapen. Het heeft best wat tijd gekost om daar te wennen. Na twee jaar zit hij nu op zijn plek. Zelf vind ik het soms nog wel lastig en mis ik hem gewoon in huis. Tegelijkertijd is het heerlijk dat ik niet meer dagelijks voor hem hoef te zorgen. In het weekend is hij vaak thuis en dan vindt hij het fantastisch om voor wijkagent te spelen. Robert stalt dan een paar oranje pionnen voor deur uit en regelt het verkeer. Mét politiepet.
Robert’s wereld wordt groter
Toen Robert negentien was, kwam hij van school. Hij mocht toen stagelopen bij een dagbesteding in Ede. Hij was daar weer veruit de jongste. Ik heb gevraagd of er niet een plek was met meer leeftijdsgenoten. Toen kwam ‘s Heeren Loo met een dagbestedingsgroep bij het Dulon College in Ede. Het is een groep van acht cliënt-deelnemers van zijn leeftijd en op het ROC zitten studenten vanaf zestien jaar. Het was fantastisch voor hem! Ik had echt zo’n gevoel van: dit is het. Robert leefde helemaal op, hij vond aansluiting en had sociale contacten. Hij is een mooie jongen om te zien en zegt altijd gedag. In Robert’s beleving is iedereen zijn vriend. Vaak heb je na een praatje pas in de gaten dat hij een cliënt-deelnemer is. Dat maakt dat hij erg toegankelijk is.
Zijn groep wordt betrokken bij eerstejaars studenten in de richting zorg en welzijn. De studenten hebben dan nog geen specifieke richting gekozen. Ze leren over verschillende doelgroepen: van ouderen tot mensen met een beperking. En krijgen les over onder andere gezonde voeding, communicatie en activiteitenbegeleiding. De groep van Robert zit bij die lessen, zodat de studenten meteen de theorie in de praktijk kunnen oefenen. Ze zijn eigenlijk een soort levend lesmateriaal en vertellen ook over wat zij lekker eten vinden, bijvoorbeeld. De studenten krijgen direct te maken met de doelgroep en leren dat mensen met een beperking helemaal niet zo eng zijn. Vaak komen studenten pas tijdens hun stage in aanraking met deze doelgroep en dan zijn ze al bijna klaar met hun opleiding voordat ze überhaupt besluiten om te kiezen voor de gehandicaptenzorg. Door de groep van Robert wordt de drempel voor deze studenten verlaagd. Ze gaan in een veilige omgeving met elkaar om en maken mensen met een beperking zo heel anders mee.
Veel studenten van het Dulon College wonen in Ede. Ze komen Robert bijvoorbeeld tegen tijdens hun weekendbaantje achter de kassa in de supermarkt. Vaak herkennen ze hem van school en maken dan even een praatje. Dat maakt mij vreselijk trots en geeft mij het gevoel dat hij een groot netwerk heeft. Zijn eigen wereld wordt groter en hij wordt gezien. Robert mag er zijn en hoort erbij. Hij is wie hij is: hij is Robert met zijn beperkingen, maar hij is ook gewoon Robert. Mensen respecteren hem om wie hij is.
Ik zie dat hij zich blijft ontwikkelen dankzij het Dulon College. Toen hij daar pas begon, moest zijn begeleider hem leidende vragen stellen. Hij gaf dan antwoord op deze vragen. Maar nu kan hij uit zichzelf een heel verhaal vertellen. Ook heeft hij bijvoorbeeld geleerd hoe hij chocomel uit de automaat kan tappen voor iedereen: hij weet precies welke knopjes hij moet indrukken. Met zijn NAH en CVI zijn dit knappe dingen. Alles wat hij daar leert, neemt hij mee naar Stoer en naar huis. Dat vind ik heel waardevol en het maakt me ontzettend blij.”
