Wat betekent het om een zoon of dochter te hebben met een beperking? En hoe is de relatie met je broer of zus als hij of zij een beperking heeft? Wat voor impact heeft dit op het gezin en hoe ga je om met de balans tussen loslaten en vasthouden?
In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het verhaal van Petra (58), Theo (61) en haar zoon Jelle (28).
“Mijn zoon Jelle is een vrolijke jongen met heel veel beperkingen. Mijn zwangerschap verliep eigenlijk perfect, maar tijdens de bevalling ging het compleet mis. Daardoor heeft hij zuurstoftekort gehad bij zijn geboorte. Het was zo ernstig dat mij verteld werd dat ze niet wisten of hij de nacht zou overleven. Gelukkig was hij sterk genoeg en heeft hij het gered. De volgende ochtend hebben ze een MRI-scan gedaan en werd duidelijk dat alle organen zaten waar ze horen te zitten. Bij Jelle waren twee tenen met elkaar vergroeid en was er een vermoeden dat hij een bepaald syndroom zou hebben. Dat is nooit bevestigd, want met dat syndroom zou hij moeten kunnen lopen en dat kan hij niet.
Uiteindelijk heeft Jelle een maand in het ziekenhuis gelegen. In het begin deed hij bijna niks en hij huilde ook niet. Ik heb moeten leren om sondes in en uit te doen, want hij kon niet zelfstandig drinken met een flesje. Het was heel raar, alsof je ineens in een film bent beland. Ik hoopte dat het met een sisser zou aflopen, maar daar zag het niet naar uit. De arts kon niet vertellen wat de prognose zou zijn en of Jelle levensvreugde zou kunnen hebben. Voor mij was die periode echt een roes. Ik kon bijna niet geloven wat er aan de hand was.
Ik was erg bezorgd en wilde Jelle graag thuis hebben. Hij had last van epilepsie, luchtweginfecties, verstoppingen in zijn darmen en hij kon niet zelf drinken. Ik had geen flauw idee wat er allemaal op me af zou gaan komen. Zelf ben ik altijd heftruckchauffeur geweest, dus ik had geen ervaring in de zorg en nog nooit met zoiets te maken gehad. Het was heel spannend, maar ik ben het gewoon gaan doen. Gelukkig kreeg ik veel hulp thuis van de wijkverpleegkundige en had ik een topper van een huisarts. Daar heb ik veel steun aan gehad. Al die tijd ben ik Jelle blijven behandelen als een normaal kind. En tegen hem blijven praten. Je hebt geen idee of hij je ook echt begrijpt, maar achteraf bleek dat hij me uitstekend begreep.
Meer zorg nodig
Natuurlijk werd Jelle ouder en had hij nog meer zorg nodig. Ik ben verhuisd en heb mijn hele woning laten aanpassen. Van een tillift tot een plafondlift en met genoeg ruimte voor zijn rolstoel. Jelle kan niet zitten omdat hij geen romp- en hoofdbalans heeft. Ook douchen doet hij daarom liggend, daar hebben we een speciale stretcher voor. Toen hij anderhalf jaar was, begon ik met hem met rolstoel rijden in een Adremo-stoel. Toen hij wat ouder werd, heb ik hem geleerd om een elektrische rolstoel te bedienen met zijn hoofd en zijn voeten. Toen hij dat eenmaal doorhad, ben ik hem gaan leren communiceren. Dat begon met blaadjes papier. Door te kijken kon hij zelf aangeven wat hij wilde of nodig had. Maar dat was natuurlijk beperkt qua mogelijkheden. Op een gegeven moment, rond zijn vijfde, gingen we aan de slag met een spraakcomputer. Daar hebben we samen veel mee geoefend. Hij kan nu goed aangeven wat hij wil en de computer spreekt het voor hem uit.
Over het algemeen sta ik altijd positief in het leven, maar rond zijn zesde heb ik wel een moeilijke periode doorgemaakt. Dat je dan naar je zoon kijkt en denkt ‘Op je achttiende lig je er nog zo bij’. Dat zijn lastige momenten. Maar we hebben samen ook veel lol en je raakt eraan gewend. Jelle vindt het erg leuk om te helpen met koken, om samen buiten te wandelen en hij kan enorm genieten van ziekenhuisseries en actiefilms met auto’s en ontploffingen. Soms kreeg ik wel eens een brief waarin dan beschreven staat hoe gehandicapt hij is. Dan stonden de tranen wel in mijn ogen. Ineens is het dan erg confronterend. Het lijkt dan wel alsof het over iemand anders gaat. En tegelijkertijd besef je je ook dat hij dat allemaal wel écht heeft. Ondanks zijn beperkingen begrijpt Jelle best veel. Hij heeft ongeveer het niveau van een kleuter van een jaar of zes. Emoties zijn voor hem wel ingewikkeld. Echt huilen kan hij niet, maar verdrietig kijken wel. Lachen kan hij ook erg goed. Jelle laat merken in wat voor humeur hij is en via zijn spraakcomputer kan hij dat ook aangeven.
(Tekst gaat verder onder de foto)
Het huis uit
Jelle heeft tot zijn eenentwintigste bij mij thuis gewoond. Het was ook wel beter dat hij het huis uitging, want ik word ook ouder. Stel je voor dat je wat krijgt en hij moet van het ene op het andere moment ergens geplaatst worden. Dat is niet fijn voor hem. Het was best een zoektocht om een goede plek voor Jelle te vinden. Hij heeft natuurlijk behoorlijk veel intensieve, zware zorg nodig en dan kom je al snel op een bepaalde groep terecht waar hij dan eigenlijk té pienter voor is. Hij valt als het ware tussen twee groepen in. Gelukkig zit hij nu op een goede plek waar hij zelf ook tevreden over is.
Mijn partner Theo moest in begin leren om met Jelle om te gaan, want het was allemaal nieuw voor hem. Maar dat gaat erg goed en ze hebben het gezellig samen. Laatst zijn we met ons gezin naar een aangepast vakantiepark geweest. Omdat alles daar helemaal aangepast is, was het echt fantastisch. Ik wilde altijd per se naar een normaal vakantiepark om aan andere mensen te laten zien dat EMB bestaat. Maar dat is helaas niet altijd te doen, omdat het niet is ingericht op de behoeften van Jelle. Het is soms best lastig dat andere mensen je niet begrijpen. Ik snap het ook wel weer, want als je het zelf niet meemaakt, dan kan je het ook niet snappen. En je raakt eraan gewend dat mensen naar je kijken in de supermarkt. We hebben wel eens meegemaakt dat een mevrouw over Jelle zijn hoofd aaide en dan naar mij kwam en zei: ‘Ik heb hem even geaaid hoor.’ Jelle lag helemaal te schudden in zijn stoel van het lachen.
De kleine dingen
Je past je leven aan op de situatie en ik heb er uiteindelijk ook mijn beroep van gemaakt. Ik werk nu met mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Doordat ik zoveel voor Jelle heb gezorgd, dacht ik, dat gaat me prima af. Nu kan ik er voor meer mensen zijn. Ik denk ook wel dat ik mijn positieve houding aan Jelle heb weten over te brengen, want hij is ook positief ingesteld. Natuurlijk wil je als moeder het liefst een gezond kind, maar Jelle heeft me zo ontzettend veel geleerd. Ik zie het als een verrijking, omdat je het leven anders gaat zien. Je begrijpt meer wat het leven inhoudt en je gaat de kleine dingen meer waarderen.”
Deel jouw verhaal
Wil je jouw verhaal ook delen? Stuur dan een e-mail naar socialmedia@sheerenloo.nl en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.
