“Ik heb mijn kindje verplaatst naar de ervaringsdeskundigen”

Wat betekent het om een zoon of dochter te hebben met een beperking? En hoe is de relatie met je broer of zus als hij of zij een beperking heeft? Wat voor impact heeft dit op het gezin en hoe ga je om met de balans tussen loslaten en vasthouden?

In onze serie #bijdevoordeur delen we deze bijzondere verhalen. Hieronder lees je het verhaal van ervaringsdeskundige Leonie (42). Leonie woont zelfstandig en krijgt ambulante ondersteuning. Ze werkt in het team van de Ervaringsdeskundigen van ‘s Heeren Loo. De Ervaringsdeskundigen zijn belangrijke gesprekspartners. Ze zijn of worden getraind in het geven van presentaties en vertellen ervaringsverhalen over dat waar zij deskundig in zijn.

“Al vroeg werd er bij mij een lichte verstandelijke beperking (LVB) geconstateerd. Ik ben vanaf mijn 6e cliënt bij ‘s Heeren Loo (in die tijd was het Meilust). Vanaf mijn 6e tot mijn 19e heb ik daar begeleid gewoond. Daarna heb ik een tussenperiode bij mijn moeder gewoond. En een paar weken bij de buren, en vervolgens bij zorgorganisatie OPL gewoond. Uiteindelijk ben ik weer op mijn 30ste bij ‘s Heeren Loo gekomen. Nu heb ik een eigen huurhuis met ambulante begeleiding.

Ik heb twee katten en een hond. Nadat mijn moeder in 2021 is overleden, heb ik haar katten in huis genomen. Zij zijn een stukje van mijn moeder, zo is ze elke dag bij mij. Ik ben dol op de katten. Ze komen niet buiten, want het zijn Amsterdamse katten. Ze zijn dus nooit buiten geweest en ik ben bang dat er iets met ze kan gebeuren. Helaas is 1 kat inmiddels overleden. Ik hou van creatief bezig zijn, zoals diamond painting en schilderen. Ik kan hier helemaal in opgaan en me er totaal in verliezen. Dit geldt ook voor vriendschappen.

Geen ‘nee’ durven zeggen

Ik maak ontzettend makkelijk contact met andere mensen. Stel me een vraag en ik blijf kletsen. Ik vind het niet moeilijk om over lastige onderwerpen te praten. Op het eerste gezicht lijkt het dat vriendschap voor mij totaal geen spanning met zich meebrengt. Toch wel… ik vind het heel spannend om een eerste keer af te spreken. Ik stel dit dan ook het liefst eindeloos uit. Ook vind ik het heel spannend om naar een onbekende plek te gaan. Maar waar de spanning vooral in zit is dat ik bang ben dat het weer op een teleurstelling uitloopt. Want dat loopt het 9 van de 10 keer. Net als dat ik me kan verliezen in bijvoorbeeld het schilderen; ik heb dan geen oog voor andere dingen. Zo kan ik me totaal verliezen in een vriendschap. Het is voor mij soms ingewikkeld om het contact met de ander te doseren.

Ik ben vaak heel loyaal en durf niet echt ‘nee’ te zeggen. Hierdoor ben ik vaak in de problemen gekomen. Het meest vervelende moment was dat ik op mijn 19e ben weggestuurd bij Meilust. Ik woonde in die tijd begeleid en voelde me op een dag niet lekker. Een vriendin kwam op bezoek om me te helpen. In mijn ooghoek zag ik dat zij een drankje pakte en daar iets in deed. Ik wilde het niet nemen maar zij zei dat het goed voor mij zou zijn. Ondanks ik het niet vertrouwde, nam ik het toch. Het bleek drugs te zijn. Ik heb het zelf aan mijn begeleiding verteld. Zij hebben mij naar de dokter gebracht en daarna naar mijn moeder.

Mijn jeugdliefde Herman

Toen kwam er een onzekere tijd qua wonen. Bij mijn moeder ging het niet lang goed, want wij konden niet goed samenwonen. Daarna heb ik een paar weken bij een buurman gewoond, en ben vervolgens in een internaat (OPL) in Utrecht terecht gekomen. Toen ben ik gaan samenwonen met iemand en na 7 jaar zijn we getrouwd. Na 8 maanden gingen we alweer scheiden. Uiteindelijk ben ik met mijn jeugdliefde Herman gaan samenwonen in Nijkerk en kreeg ik kort daarna ambulante begeleiding. Helaas is Herman overleden aan longkanker met uitzaaiingen. Gelukkig kon ik ons huisje op mijn naam huren. Hier woon ik nog steeds.

Ik heb goede vrienden overgehouden aan de tijd dat ik begeleid heb gewoond. Die vriendschap gaat goed doordat we allemaal een eigen leven hebben en er niet intensief contact is. Ook heb ik fijn contact met de buurvrouw. Tijdens corona is dat contact meer gekomen. Nu gaat het goed omdat we de deur niet bij elkaar platlopen en af en toe een kop koffie met elkaar drinken. Als ik té enthousiast ben over iemand of iets heel leuk vind, stort ik me hier helemaal op en gaat het mis. Ik weet dit van mezelf en daardoor houd ik vaak écht contact en afspreken een beetje af.

Werken als ervaringsdeskundige

Sinds vorig jaar zit ik in het team van de Ervaringsdeskundigen van ‘s Heeren Loo. Ik vind het heel leuk en neem het echt serieus. Ik vind het prachtig om te kunnen vertellen en eerlijk te zijn. Moeilijke vragen beantwoorden is waar ik écht blij van word. Het voelt als mijn kindje. Ik heb een kinderwens gehad en dit was altijd mijn doel. Ik ben erachter gekomen dat die wens niet haalbaar is en dat het niet verstandig is. Ik heb mijn kindje daarom verplaatst naar de ervaringsdeskundigen.

Door mijn werk als ervaringsdeskundige kan ik deze wens een plek geven. En door erover te praten hoop ik (toekomstige) begeleiders inzicht te kunnen geven hoe je je als begeleider kan opstellen naar cliënten met zo’n zelfde wens. En natuurlijk heb ik een heel arsenaal aan ervaringen waar anderen veel van kunnen leren. Zo heb ik pas een training gegeven in Wekerom voor studenten om te vertellen over mijn kinderwens en hoe dat is voor iemand met een beperking.”

Op de foto: het gedicht van Leonie voor Herman