“Het mooie van de polikliniek van 's Heeren Loo is dat iedereen meedenkt”
Bij een echo tijdens de zwangerschap van Heleen, bleek dat Milan (bijna 3 jaar) een niet-genetische vorm van het syndroom van Down had. Na zijn geboorte volgde een periode van ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Twee keer werd hij aan zijn hart geopereerd. Daarnaast vroegen problemen met de spijsvertering en met zijn ogen en oren ook de nodig aandacht. Net als alle kinderen met Down kwam hij al vroeg onder behandeling van een fysiotherapeut en logopedist. Eerst in de regio, later op de polikliniek van Heeren Loo in Ermelo. Inmiddels zijn 8 specialisten van ’s Heeren Loo, afhankelijk van wat nodig is, betrokken bij de ontwikkeling van Milan.
Moeder Heleen: “Ik wilde graag weten hoever Milan in zijn motorische ontwikkeling was. Daarom verwees de kinderarts me voor een consult naar een gespecialiseerde kinderfysiotherapeut van ’s Heeren Loo in Ermelo. Onze eigen fysiotherapeut ging ook mee. We kwamen bij Marieke van den Heuvel terecht. En ik was gelijk om. Zij probeerde van alles uit. Zij legde Milan op zijn buik en die deed meteen zijn hoofd omhoog. Dat hadden we nog nooit geprobeerd. En hij bleek dat dus gewoon te kunnen. Ook zette zij hem even neer en liet ze hem even staan. Die uitdaging had Milan echt nodig. Uiteindelijk zijn we helemaal onder behandeling gekomen bij Marieke.
Het is zo belangrijk dat kinderen met Down een goede fysiotherapeut krijgen. Daarom ben ik blij met de cursus voor fysiotherapeuten die Marieke en haar collega’s geven over de behandeling van kinderen met Down. Zij heeft bij de laatste cursus laten zien hoe zij een motorische ontwikkelingstest afnam bij Milan.
Zorg in Natura
Marieke adviseerde me een zorgmakelaar in te schakelen. Ik was namelijk steeds de verbindende factor tussen alle hulpverleners en medisch specialisten rond Milan. Dat vroeg ontzettend veel tijd en energie. Het me begon me op te breken. Dat zag Marieke en dus riep ze Marja, een collega die als gezondheidspsycholoog werkt. Het gesprek was heel prettig. Marja adviseerde me om ook bij hulpverleners buiten ’s Heeren Loo te kijken. Maar uiteindelijk hebben we er toch voor gekozen om de meeste hulpverlening bij ‘s Heeren Loo te doen. Dan zijn de lijntjes kort en werkt iedereen vanuit hetzelfde dossier. Ook hebben we Zorg In Natura aangevraagd. Ik hoef nu niet meer steeds een heel traject af te lopen en allerlei verwijzingen te regelen. Afhankelijk van wat Milan nodig heeft, kan iedereen bij ’s Heeren Loo gemakkelijk even meekijken en meedenken. Dat geeft rust en vertrouwen.
Ontwikkeling
Inmiddels zijn er 8 mensen betrokken bij Milan: de fysiotherapeut, de logopedist, de diëtist, de ergotherapeut, de arts VG, de orthopedische schoenmaker, de GZ-psycholoog en een ambulante begeleider. Soms gaan we naar Ermelo voor behandeling en soms komen de mensen bij ons thuis. Iedereen kijkt wat Milan nodig heeft om zich verder te ontwikkelen. Dat kan ook tijdelijk een stapje terug zijn. Zo zou Milan eigenlijk al vast voedsel moeten kunnen eten, maar dat ging helemaal niet goed. Dus stelde de logopediste voor voorlopig gewoon gepureerd voedsel te geven en verschillende bekers uit te proberen. En als dat goed ging, geleidelijk weer over te schakelen op vast voedsel.
Structuur
Ook is het fijn dat de gezinsbegeleider meekijkt met de opvoeding van Milan. Het is een zeer temperamentvol ventje. En we willen het graag wel gewoon leuk en gezellig houden. Het moet niet zo zijn dat mensen er straks tegenop zien als we op bezoek komen. Zij helpt ons om voldoende structuur aan te brengen en te voorkomen dat hij te veel prikkels krijg. Dat heeft Milan echt nodig.
Drukbroekje
Voor zijn motoriek kregen we tips hoe we hem thuis ook konden stimuleren. Op een gegeven moment deed hij dat uit zichzelf. Van tijgeren ging hij vervolgens over op handen en voeten lopen. Dit kon hij zo snel, dat het lopen lang op zich liet wachten. Lopen had voor hem geen meerwaarde. We hebben toen besloten Milan een elastisch drukbroekje te geven. Dit broekje is door de kinderfysiotherapeuten van ’s Heeren Loo bedacht. Het geeft druk rondom buik, bekken en bovenbenen, waardoor Milan meer informatie uit zijn spieren kreeg. Milan heeft het drukbroekje maar 3,5 maanden gedragen. Toen liep hij los, terwijl we daar al ongeveer 9 maanden op aan het wachten waren. Ook kregen we een rollator mee. De eerste maanden heeft Milan hem volledig genegeerd. Sinds een maand pakt hij hem regelmatig. De orthopedisch schoenmaker kijkt nu ook mee naar de beste schoenen en zooltjes. Al die deskundigheid is fijn voor Milan.
Gebaren
We zien dat Milan zich gestaag ontwikkelt. Dat blijkt ook uit de motorische test die elke 3 maanden wordt afgenomen. We communiceren nu met gebaren en die pakt hij goed op. Hij vindt het echt leuk en begrijpt best veel. Wat de toekomst brengt weten niet. Over en jaar wordt hij 4. Dan zullen we kijken of hij het reguliere onderwijs kan of naar het speciaal onderwijs. Daarvoor wordt hij binnenkort bij ’s Heeren Loo getest. We hebben dan meteen een nulmeting, als vergelijkingsmateriaal met testen later in zijn leven. Hoe het ook loopt met Milan, het is belangrijk dat het goed met Milan gaat, want het is ook gewoon lekker, blij ventje. Samen met zijn zus Emma heeft hij veel plezier; ze dagen elkaar uit, ze spelen samen en knuffelen wat af.”
