“Hersenletsel heb je niet alleen”

“Mijn man Wim en ik leerden elkaar ruim veertig jaar geleden via de milieubeweging kennen. Ongeveer dertig jaar geleden is er bij Wim hersenletsel ontstaan. Hij werd behoorlijk ziek, maar we wisten toen nog niet meteen wat er aan de hand was. We stonden best wel naïef in het leven, want er was ons nog niet eerder echt iets overkomen. Daar ben je als je jong bent niet zo mee bezig denk ik. Ook waren we gefocust op de toekomst: de zorg voor onze twee kinderen en een betere samenleving. Dat waren onze drijfveren.

Steeds vaker ziek

Wim was vaak misselijk en moest dan soms overgeven. Tijdens een fietsvakantie in Frankrijk gingen we met de trein naar huis. Hij werd toen zo ontzettend ziek. Achteraf denk ik dat er misschien al iets aan het bewegen was in zijn hersenen. Er gebeurde ook dingen die ik niet kon vatten. Hij werd een andere man. Dat gaat in de waan van de dag, je groeit daar in mee. Het is niet zo dat je opeens op het punt komt dat je ziet dat er iets aan de hand is. Dat is heel geleidelijk gegaan.

Hij was steeds vaker ziek, erg vermoeid en bij tijden afwezig. Op een gegeven moment was ik een dagje weggeweest. Wim zou mij - zoals altijd - ‘s avonds ophalen bij het station. Wim was er altijd, maar nu was hij er niet. Na heel veel gedoe en een lange reis kwam ik thuis. Alle lichten stonden aan en Wim liep verdwaasd door het huis. Het eerste wat ik dacht was ‘Oh de kinderen’, maar gelukkig lagen zij in bed te slapen. Wim viel toen voor het eerst flauw. Ik heb de huisarts gebeld en die dacht dat het waarschijnlijk hartfalen of een psychiatrische aandoening zou zijn. We hebben veel pech gehad dat hij niet heeft doorgehad dat het om een tumor in Wim’s hersenen ging.

Die onzekerheid heeft drie weken geduurd en ondertussen ging Wim steeds verder achteruit. Telkens heb ik weekendartsen gebeld, maar niemand kwam. Uiteindelijk is Wim gelukkig wel opgenomen. Ze vroegen nog of hij zelfstandig naar het ziekenhuis kwam, maar Wim kon op dat moment niet meer lopen. Ook al is het zo lang geleden en heb ik het al vaak verteld, ik voel het nog. Ik kreeg maar geen hulp en heb me zo alleen gevoeld. Dat was heel akelig. We hadden ook twee kleine kinderen rondlopen; dat gaat natuurlijk allemaal gewoon door.

Toen begon het eigenlijk pas

Na onderzoek door de neuroloog bleek dat Wim een goedaardige tumor had: een hemangioom. Dat is een soort woekering van een bloedvat en geeft een enorme druk in de hersenen. Dit nieuws was echt zo’n grote schok en zelf kon ik het woord ‘tumor’ pas de volgende dag uitspreken. Het heeft helaas nog een hele poos geduurd voordat hij geopereerd werd. Na de operatie was de druk van zijn hersenen af. En toen begon het eigenlijk allemaal pas.

Dan heb je dus hersenletsel. In een tijd vóór het internet. De informatie die we kregen was mondjesmaat, ook vanuit het ziekenhuis. Wim werd een compleet ander persoon. Hij kreeg enorme driftaanvallen en had moeite met het balanceren van zijn emoties. Dit was voor iedereen in ons gezin moeilijk, ook voor Wim zelf natuurlijk. De neurochirurg zei tijdens een consult tegen me: ‘Ja mevrouw, dan heeft u een probleem.’ Daar zit je dan. Op dat moment ga je er nog vanuit dat het probleem in de loop der tijd met herstel wel weer beter zal worden. Ik was helemaal niet voorbereid op het feit dat ik met deze situatie zou moeten leren leven. Artsen denken vaak lineair: dit is hersteld en het leven neemt weer de normale loop. Maar dat is in de praktijk wel anders.

(Tekst gaat verder onder de foto)

Een leven thuis met hersenletsel

Ik had een leven thuis met hersenletsel en buiten de deur, zoals op mijn werk, een leven zonder hersenletsel. Dat stomme hersenletsel wilde ik af en toe gewoon skippen. Het was een hele zware tijd. Soms ging ik zelfs langzamer lopen als ik naar huis moest. Toen zijn we moeite gaan doen voor hulp. Via de neuroloog zijn we doorverwezen naar een psycholoog. Deze werd lid van de patiëntenvereniging omdat er zo weinig rondom hersenletsel bekend was. Zo hebben we een aantal jaren aangemodderd. Dat is heel jammer geweest, want je wilt van je kinderen genieten, maar dit kwam er telkens doorheen.

Gelukkig had ik een paar goede vriendinnen die ik altijd kon bellen. Zonder hen had ik het niet gered. Een van die vriendinnen zei tegen me: ‘Je moet terug naar de aanbieder, naar het UMC Groningen. Zij hebben misschien wel een oplossing.’ Ik heb het ziekenhuis gebeld en ze zouden het bespreken in de vergadering. De woensdag voor de kerstvakantie, dat weet ik nog heel goed, werd ik gebeld door het ziekenhuis. Ik moest huilen omdat zij míj belden, ik hoefde hen niet te bellen. Eindelijk werd ik gehoord. Er bleek een speciaal programma te zijn. Wim is toen voor het eerst getest én kreeg voor het eerst een 0-meting. We hadden het idee dat er nu daadwerkelijk iets gebeurde. En het heeft ons misschien ook wat opgeleverd, maar thuis veranderde er niks.

Daar ging het maar door en door. Op een gegeven moment trok ik het simpelweg niet meer. Zo kwam ik zelf bij een psycholoog terecht. Zij bracht alles in kaart en toen bleek dat Wim de grootste stressfactor was. Wim was toen ongeveer 63 jaar en is toen doorverwezen naar een ouderenpsychiater. Hij kreeg medicatie en daar werd hij wat rustiger van. Ook kregen we het advies om een coach voor Wim te zoeken. Via de praktijkondersteuner zijn we uiteindelijk via via terechtgekomen bij behandelprogramma Hersenz.

Niet zijn zorgverlener

Tijdens het intakegesprek had ik meteen het gevoel dat het goed zat. Door de vragen die gesteld werden, wist ik dat daar de expertise aanwezig was die wij nodig hadden. Wim begon met het trainingsprogramma en kreeg een coach. Ik was zo dankbaar dat we eindelijk hulp kregen. Het heeft mij enorm geholpen, want alles kwam op mijn schouders terecht: de zorg en de zwaarte van het altijd alert moeten zijn. Ik hoef nu niet meer alles aan te sturen. Ik kan aan de bel trekken als ik iets signaleer en dat geeft mij lucht. Wim is mijn partner en ik ben niet zijn zorgverlener.

We kunnen nu samenleven zonder storende onderbrekingen. De medicatie heeft geholpen met rust hier in huis. Wim kon zomaar ineens omslaan omdat hij dacht dat ik iets zou hebben gezegd of gedaan. Hij kon dat zelf niet meer inschatten. Dat deel van zijn hersenen is beschadigd. Zelf heb ik nu voor mijn eigen ondersteuning af en toe gesprekken met de praktijkondersteuner. En ik heb de partnermodule van Hersenz gevolgd. Dat voelt soms als een luxe, maar dat is het niet. Ik heb het gewoon nodig, want hersenletsel heb je niet alleen. Dat is echt zo. Iemand met hersenletsel klaagt niet over zijn letsel, maar belast een ander met het gedrag.

Het gaat nu gelukkig veel beter en ik ben echt ontlast. Dat is een groot goed en daar ben ik erg dankbaar voor. Wim is een fantastische man en het is heel jammer dat dit hem overkomen is. Dat is het moeilijke aan hersenletsel.”