Wetenschappelijk onderzoek
Hoe zorgen we dat het leven van mensen met een verstandelijke beperking steeds beter wordt? Dat mensen zelfstandiger worden, zich gezonder voelen en met meer plezier de dagelijkse dingen doen? Daar doen we veel onderzoek naar. Want als we weten wat werkt, dan kunnen we ook doen wat werkt. We maken actief werk van (wetenschappelijk) onderzoek en dagen medewerkers uit om zich te ontwikkelen en kennis te delen.
Nieuwe kennis opdoen en vertalen naar de praktijk
Zorgprofessionals van ’s Heeren Loo nemen deel aan langdurige onderzoeksprojecten en Academische Werkplaatsen, uitgevoerd samen met universiteiten en hogescholen. Dit zijn broedplaatsen waarin onze medewerkers samenwerken met academische onderzoekers. Zo ontstaat nieuwe kennis. Die kennis vertalen we naar de praktijk, zodat de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking steeds beter wordt. Uiteindelijk draagt dit bij tot meer kwaliteit van leven.
Voor goede en doelmatige zorg
(Wetenschappelijk) onderzoek heeft een duidelijk doel: de best mogelijke oplossing vinden voor jouw zorgvraag. Ook als die vraag complex is. Waar andere zorgverleners vastlopen, gaan we samen met jou verder. Een ander doel van het (wetenschappelijk) onderzoek is, om de zorg doelmatiger te maken.
Lopend onderzoek
Er lopen op dit moment allerlei interessante wetenschappelijke onderzoeksprojecten in de verschillende cliëntgroepen:
-
- Meten van pijn bij volwassenen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen
Onderzoeker: Annemieke Enninga - Programma Perspectief: na verloop van tijd
Onderzoekers: Annet den Brug, Annette van Putten, Josien Schaafsma - Snoezelen in global perspective
Onderzoeker: Gemma Testerin - Ondersteuning van zelfbepaling en transities van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (Z)EVMB
Onderzoeker: Jacqueline van Tuyll van Serooskerken - Praktijkvragen over dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen
Onderzoeker: Maureen Wissing
- Meten van pijn bij volwassenen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen
-
- Prevalentie, beloop en behandeling van angst bij jongeren met een LVB
Onderzoeker: Jolanda Westera - Dutch Intellectual Disability Study (DIDS)
Onderzoeker: Nanda Lambregts-Rommelse - Coloured Glasses – kernovertuigingen en sociale informatieverwerking
Onderzoekers: Maaike van Rest, Anne-Marie van Doorn - Dynamic assessment of learning potential of children with moderate to severe intellectual disabilities
Onderzoeker: Marja Eding - SPACe2: Safety and Pharmacokinetics of Antipsychotics in Children 2: Studying TDM in an RCT
Onderzoeker: Rebecca Hermans - Burn-out bij ouders van kinderen met een langdurige zorgvraag
Onderzoekers: Nathalie Patty, Karen van Meeteren
- Prevalentie, beloop en behandeling van angst bij jongeren met een LVB
-
- New ways, better outcomes: -n-of-1 for all
Onderzoeker: Bibiche den Hollander - Het risico op hart- en vaatziekten bij volwassenen met het 22q11.2 deletie syndroom
Onderzoeker: Hester Jaspers Faijer-Westerink & Erik Boot - IDEA: Intellectual Disability and Epilepsy in Adults: cognietive trajectories and targets for care and interventions
Onderzoeker: Hadassa Kwetsie - Patient-centered outcome measures (vragenlijsten) voor zeldzame genetische aandoeningen (PCOM4RARE)
Onderzoeker: Nadia van Silfhout
- New ways, better outcomes: -n-of-1 for all
-
- Seksueel trauma bij mensen met een licht verstandelijke beperking: de inzet van psychomotorische therapie
Onderzoeker: Marieke Leeflang - Kwetsbaarheid én kracht in gezinnen met een zorgintensief kind. Zoeken naar goede balans in complexe alledaagse gezinslevens door samenwerking vanuit zorg, (proto)professionaliteit en (ongevraagde) vriendschap
Onderzoekers: Gustaaf Bos & Alistair Niemeijer - Matched care voor mensen met een licht verstandelijke beperking en psychische problemen bij de huisarts
Onderzoeker: Katrien Pouls - Kwaliteit van zorg bij psychotrauma. Ontwikkeling van een Richtlijn Trauma en PTSS bij mensen met verstandelijke beperkingen voor het verbeteren van de zorg op gebied van Screening, Diagnostiek, Behandeling en Begeleiding
Onderzoekers: Manon Smit & Maaike van Rest - Traumatisering en PTSS bij mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) en ernstige gedragsproblemen (EGP): screening, diagnostiek en behandeling met EMDR
Onderzoeker: Anne Versluis - Transitie Journeys van jongeren en jongvolwassenen (16-27 jaar) met een LVB en psychische problematiek op weg naar volwassenheid en volwassenenzorg
Onderzoeker: Claudia Vingerhoets - Leev! Gecombineerde, gepersonaliseerde en integrale leefstijlondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking
Onderzoekers: Aly Waninge, Annelies Overwijk, Annette van der Putten - Diagnostiek en behandeling van PTSS-symptomen en comorbide klachten na stressvolle gebeurtenissen bij kinderen en volwassenen met een licht verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid
Onderzoeker: Mariëlle Rouleaux - Ontwikkeling van de Sociale InformatieVerwerkingsTest voor volwassenen (SIVT-T)
Onderzoeker: Marieke Werkman
- Seksueel trauma bij mensen met een licht verstandelijke beperking: de inzet van psychomotorische therapie
-
- Het verbeteren van de beschrijvende diagnostiek van autisme bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking, ter ondersteuning van de individuele behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag
Onderzoeker: Annelies de Bildt - Innovaties in de zorg voor MVG
Onderzoeker: Esther Bisschops - Ruimte voor mij. Onderzoek naar de relatie tussen architectuur en de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag
Onderzoeker: Berit Ann Roos
- Het verbeteren van de beschrijvende diagnostiek van autisme bij mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking, ter ondersteuning van de individuele behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag
-
- Communicatie en participatie bij chronische afasie (COPACA)
Onderzoeker: Miranda Hagenouw (o.a.)
- Communicatie en participatie bij chronische afasie (COPACA)
-
- Leren en veranderen bij experts Praktijkleren met Lesson Study-VU
Onderzoeker: Simone van der Plas - Zorg voor chronische ziekten bij mensen met een verstandelijke beperking
Onderzoeker: Milou van den Bemd - De psychometrische kwaliteiten van het Diagnostisch Instrument Adaptief Gedrag (DIAG) voor personen met een (zeer) ernstige en matige verstandelijke beperking
Onderzoeker: Hinke Drijver - Leren en reflecteren met de Leer- en Ontwikkelsprint
Onderzoeker: Simone van der Plas - Mate en doeltreffendheid van seizoensgriepvaccinatie onder personen met verstandelijke beperkingen in de Nederlandse huisartsenpraktijk en de intramurale zorgsetting.
Onderzoeker: Maarten Cuypers
- Leren en veranderen bij experts Praktijkleren met Lesson Study-VU
Afgerond promotieonderzoek door medewerkers van ’s Heeren Loo
Verschillende collega’s van ’s Heeren Loo hebben de afgelopen jaren een promotietraject afgerond. En de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek heeft ook een aantal promotietrajecten financieel ondersteund.
-
- Annelieke Muller: The power of 1: Interventions and outcome measures for rare genetic neurodevelopmental disorders Lees meer (2024)
- Emma von Scheibler: Characterization of genetic neurodevelopmental disorders at adult age, with a focus on 22q11.2 deletion syndromen Lees meer (2023)
- Baukje Schippers, gedragswetenschapper: Reduction of coercive measures (2019)
- Tessa Overmars-Marx: Perspectives on neighbourhood social inclusion of people with intellectual disabilities (2018)
- Maaike van Rest: Social Information Processing in Adolescents with Mild to Borderline Intellectual Disability: Executive Functions, Situational Factors, and Instrument Development (2018)
- Aafke Kamstra, gedragswetenschapper: Who cares? Research into maintaining, strengthening, and expanding the informal social networks of people with profound intellectual and multiple disabilities (2017)
- Gustaaf Bos: The Value of Inequality (2016)
- Alma Akkerman: Job Satisfaction of People With Intellectual Disability: Associations With Job Characteristics and Personality (2016)
- Alistair Niemeijer: Surveilling Autonomy, Securing Care (2015)
- Suzanne Jansen, gedragswetenschapper: Shared responsibility: a load off your mind (2015)
- Petra Poppes, gedragswetenschapper: Challenging practices (2015)
Jaaroverzicht 2023
Kennis ontwikkelen en kennis delen vinden we belangrijk. De medewerkers van 's Heeren Loo leverden daar in 2023 weer een grote bijdrage aan. Vaak samen met de partners in de 5 academische werkplaatsen.
Bekijk het overzicht van de publicaties en presentaties van 2023.
Uitgelichte onderzoeken
PTSS bij mensen met LVB
Anne Versluis doet promotieonderzoek naar zowel het sneller en beter herkennen van PTSS als naar de effectiviteit van EMDR bij mensen met LVB.
Lees verder
Passende zorg voor mensen met een LVB en psychische problemen bij de huisarts
Het doel van het promotieonderzoek van Katrien Pouls is om vast te stellen hoe we de huisarts beter kunnen ondersteunen in de zorg bij mensen met LVB.
Lees verder
Onderzoek Smith-Magenis syndroom
Cathelijne Linders laat met haar onderzoek zien dat het belangrijk is om de oorzaak van SMs te kennen. Zo kunnen we de zorg nog beter afstemmen op de ...
Lees verder
Meer zicht op effectiviteit IAG
IAG blijkt een effectieve behandeling die ook breed inzetbaar is. Een belangrijke uitdaging is nog wel beter duidelijk te maken voor welke doelgroep I...
Lees verderCliëntendatabank
Elke dag verzamelen professionals gegevens over individuele cliënten. Gegevens over hun gezondheid, gedrag en welbevinden en over de zorg en ondersteuning die we cliënten bieden. Al die informatie bij elkaar is potentieel interessant voor onderzoek en kennisontwikkeling. Echter, deze informatie is voor onderzoekers nauwelijks toegankelijk. De Cliëntendatabank (CDB) biedt hiervoor een oplossing.
De CDB voegt waarde toe
Zorggegevens registreren we in afzonderlijke systemen, zoals het elektronisch cliëntendossier (ECD) en het huisartseninformatiesysteem (HIS).Deze systemen zijn niet ingericht voor onderzoekers. Zo is de uitwisseling van data met andere systemen onmogelijk. Terwijl deze data heel interessant is voor de beantwoording van multidisciplinaire onderzoeksvragen. Een andere beperking is dat datasystemen ‘historie’ niet consequent vastleggen. Oude informatie kan hierdoor worden overschreven door actuele gegevens. En dat is zonde als we zicht willen krijgen op ontwikkelingen of op het verloop van behandelingen. De CDB lost dit soort belemmeringen niet alleen op, het voegt ook waarde toe aan gegevens. Elke week maakt de CDB een kopie van de aangesloten systemen. De databank dateert de gegevens en legt deze longitudinaal vast. Met inachtneming van geldende wet- en regelgeving over het gebruik van persoonsgegevens.
CDB voor onderzoek én beleid
De CDB is sinds 2014 operationeel. We hebben daarmee de weg geopend naar wetenschappelijk onderzoek dat gebruikmaakt van routinematig geregistreerde gegevens. Dat gebeurde voor het eerst voor het promotieonderzoek van Baukje Schippers (zie pagina 8). Gegevens over toepassing van vrijheidsbeperkende maatregelen in ‘s Heeren Loo (en geregistreerd in het ECD) konden op verschillende momenten voor het onderzoek worden ontsloten. De CDB heeft zijn waarde ook al op andere terreinen bewezen. Enkele wapenfeiten:
- Gegevensverstrekking voor beleidsmedewerkers en onderzoekers van ‘s Heeren Loo, over onderwerpen zoals doelrealisatie, prevalentie van valincidenten en de omvang van de EMB-populatie.
- In De Data Duiken (1): een onderzoek naar de aard en kwaliteit van de gegevens uit het ECD. Dit heeft aanbevelingen opgeleverd voor een kwalitatief betere en meer efficiënte registratie in het ECD.
- Een volledig overzicht van de actualiteit van behandelplannen, op verzoek van een zorgverzekeraar.
Academische Werkplaatsen
We hebben een langdurige samenwerking in de vorm van Academische Werkplaatsen met Vrije Universiteit Amsterdam en de Rijksuniversiteit Groningen. En sinds 2015 nemen we deel aan ‘Sterker op Eigen Benen’ onder leiding van het Radboudumc. Deze academische werkplaatsen verbinden onderzoek en praktijk. Met als doel: meer kennis ontwikkelen voor nog betere zorg en ondersteuning aan mensen met verstandelijke beperkingen en hun naasten.
-
Academische werkplaats Viveon staat voor een goed leven voor mensen met een verstandelijke beperking. Hiervoor doen wij onderzoek en ontwikkelen we bruikbare kennisproducten voor de zorgdriehoek van cliënt, zorgprofessional en verwant. We geloven dat onderzoek pas echt effect heeft als het goed is ingebed in de praktijk. Daarom werken we nauw samen met alle betrokkenen bij het ontdekken, onderzoeken en ontwikkelen van bruikbare handvatten voor de praktijk. Zo dragen we bij aan de ontwikkeling én omgeving van mensen met een verstandelijke beperking. Binnen Viveon doen wij samen met de Vrije Universiteit onderzoek naar thema’s als vrijheid en veiligheid, levensloop en de ontwikkeling van mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten. Op www.viveon.nl kun je meer lezen over de onderzoeksprojecten en ontwikkelde producten voor de (zorg)praktijk.
-
In 2013 hebben ‘s Heeren Loo en de Rijksuniversiteit Groningen (RUG) de academische werkplaats opgericht rondom EMB. De werkplaats leverde al mooie resultaten op: drie promotieonderzoeken van Suzanne Jansen, Petra Poppes en Aafke Kamstra, vijftien internationale publicaties, vijftien presentaties in Nederland en de oprichting van het Expertisecentrum EMB. De academische werkplaats is begin 2019 uitgebreid met de Hanzehogeschool Groningen en Koninklijke Visio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen.
-
We nemen sinds 2015 deel aan de Academische Werkplaats ‘Sterker Op Eigen Benen’. Deze werkplaats richt zich op het ontwikkelen van effectieve eerstelijnszorg aan mensen met verstandelijke beperkingen. Dit door middel van wetenschappelijk onderzoek en zorginnovatie. De werkplaats ondersteunt de landelijke tendens waarbij de verantwoordelijkheid voor de zorg steeds komt te liggen bij de eerstelijnszorg. De andere partners van de academische werkplaats zijn Siza, Dichterbij, Philadelphia, Driestroom en Koraal. Kijk op de gezamenlijk website voor meer informatie: www.sterkeropeigenbenen.nl.
Stichting Wetenschappelijk Onderzoek ’s Heeren Loo
Wetenschappelijk Onderzoek 's Heeren Loo ondersteunt, bevordert, stimuleert en financiert wetenschappelijk onderzoek. Ze werft fondsen voor het betalen van mensen en middelen. De afdeling Wetenschappelijk Onderzoek en Kennis Management (WOK) geeft richting en vorm aan de onderzoeken. Ze verbindt, versterkt en verankert kennis en kunde binnen ’s Heeren Loo.
Wetenschappelijke Raad
De Wetenschappelijke Raad van ’s Heeren Loo ziet toe op de kwaliteit en voortgang van de onderzoeksprojecten. Daarnaast adviseert deze raad onze organisatie over wetenschapsbeleid en subsidieaanvragen. Ze beoordeelt de wetenschappelijke kwaliteit en relevantie van die subsidieaanvragen voor onderzoek en verwante andere activiteiten en toetst deze aan de doelen van de stichting Wetenschappelijk Onderzoek 's Heeren Loo.
De raad bestaat momenteel uit:
Prof. dr. Thérèse van Amelsvoort
Hoogleraar Transitiepsychiatrie, Universiteit van Maastricht
Prof. dr. Jan Willem Gorter
Hoogleraar en afdelingshoofd kinderrevalidatiegeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Utrecht
Dr. Dederieke Maes-Festen
Hoofd van de sectie Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten aan het Erasmus MC, Rotterdam.
Prof. dr. Bram Orobio de Castro
Hoogleraar Orthopedagogiek, Universiteit van Amsterdam
Wilt u bijdragen?
Heel graag! Met jouw steun help je ons om nog betere zorg te geven en de kwaliteit van leven van mensen met een beperking te vergroten. Je kunt cliënten op verschillende manieren ondersteunen. Deze kun je vinden op de pagina Hoe kan ik helpen.
Stichting Wetenschappelijk Onderzoek heeft een ANBI-status. Dit betekent dat donateurs hun giften aan de Stichting Wetenschappelijk Onderzoek – onder bepaalde voorwaarden - kunnen aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting.
Overige informatie
Wilt u meer informatie, dan kunt u ook onderstaande documenten lezen.
Bas Bijl
Contact
Kunnen we je helpen?
Uitgebreide informatie over ons wetenschappelijk onderzoek en de verspreiding van kennis binnen ’s Heeren Loo vind je in het WOK Jaaroverzicht. Wil je meer weten over wetenschappelijk onderzoek. Of heb je een vraag? We helpen je graag op weg. Je kunt ons op verschillende manieren bereiken. Per telefoon, e-mail of via social media. Net wat jij prettig vindt. Van maandag tot en met vrijdag zitten wij klaar om jouw vragen te beantwoorden. Van 08.30 uur in de morgen tot 17.30 uur in de avond.